DESCRIZIONE
La parità di opportunità di cura è da sempre una priorità per AIL.
Attraverso il progetto “Mobilità solidale AIL: verso eque opportunità di cura”, l’Associazione vuole consentire a pazienti onco-ematologici adulti e in età pediatrica e ai loro caregivers di superare barriere economiche e territoriali per raggiungere un centro di cura altamente specializzato, distante dal luogo di residenza, più adatto a rispondere alle proprie condizioni cliniche.
Molto spesso, attraverso questi viaggi, si contribuisce a consentire al paziente privo di alternative di cura, di averne una: la più avanzata, efficace e appropriata. Questi anni di instabilità economica, prima per la pandemia poi per la crisi energetica, stanno pesando su tutte le attività cliniche aumentando le disuguaglianze per l’accesso a cure di qualità indebolendo sempre più le situazioni di fragilità socio-economica di molte famiglie. Per questo AIL considera urgente ed importante sostenere questi viaggi.
AIL ha avviato già il progetto “Mobilità solidale AIL: verso eque opportunità di cura” per il 2024 con l’obiettivo di creare un servizio continuo che favorisca, soprattutto in un momento economico così complesso, un equo accesso a cure appropriate e a nuove opzioni terapeutiche per la cura dei tumori del sangue in Italia.
OBIETTIVI
L’obiettivo generale è migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da un tumore del sangue e delle loro famiglie.
Nello specifico l’obiettivo è quello di favorire un equo accesso a cure appropriate e a nuove opzioni terapeutiche per la cura dei tumori del sangue in Italia.
Il servizio è rivolto ai pazienti ematologici che decidono di spostarsi fuori dalla propria provincia di residenza per ricevere cure presso Centri Ematologici specializzati e che vivono questo momento con difficoltà per ragioni economiche. È prevista la possibilità di ottenere il rimborso del viaggio anche per un accompagnatore/caregiver che viaggia insieme al paziente. Inoltre, possono beneficiare del servizio anche i donatori di midollo osseo che viaggiano al di fuori della propria regione per effettuare le visite preliminari necessarie per determinare il livello di compatibilità con i pazienti riceventi oppure per il trapianto stesso.
Il progetto intende favorire un equo accesso alle opportunità terapeutiche per la cura dei tumori del sangue per pazienti eleggibili che hanno difficoltà a raggiungere il luogo di cura e rischiano per motivi socio-economici di rinunciare a cure altamente specializzate o in alcuni casi all’unica alternativa di cura possibile. Con questo intervento si intendono supportare le sezioni territoriali AIL nell’assistere questi pazienti. Si tratta di persone/famiglie che vivono un disagio economico, magari anche alimentato dalle conseguenze della malattia. AIL Nazionale è un’associazione di associazioni, che si compone di 83 Sezioni AIL, che operano in altrettante province italiane in stretta collaborazione con oltre 100 Centri di Ematologia.
Attività progettuali
Per la realizzazione del progetto di mobilità solidale, AIL opera in rete con le Sezioni territoriali con una procedura ormai consolidata, dotandosi anche di un regolamento condiviso per la gestione dei viaggi e utilizzando la metodologia riportata di seguito:
- IDENTIFICAZIONE. La sezione AIL della provincia di partenza o di arrivo acquisisce da parte del medico curante la richiesta di necessità di sostegno per un determinato paziente che ha bisogno di cure più appropriate in un centro maggiormente attrezzato.
- ATTIVAZIONE SOSTEGNO. Una volta effettuato il viaggio, avendo a corredo la documentazione necessaria (richiesta medico, biglietti e modulo di rimborso) la Sezione AIL procede a rimborsare la singola famiglia.
- RENDICONTAZIONE PERIODICA. Ogni mese le Sezioni locali AIL presentano ad AIL Nazionale la rendicontazione delle spese di viaggio sostenute per i pazienti e la relativa documentazione.
- EROGAZIONE CONTRIBUZIONI. AIL Nazionale eroga il rimborso alle Sezioni per le spese degli spostamenti sostenuti.
- COMUNICAZIONE e VISIBILITA’ (a cura della sede nazionale). Il progetto viene comunicato attraverso i canali on-line dell’Associazione (sito web, e-newsletter).
Il processo, prevede una procedura nazionale/locale che, sebbene possa apparire complessa, riteniamo sia indispensabile per garantire la territorialità. Il paziente e il familiare, infatti, devono sempre sentirsi assistiti da persone che sono in contatto con loro quotidianamente. Il personale delle Sezioni AIL, per lo più composto di volontari, segue costantemente il loro percorso di cura. È importante, allora, che i beneficiari diretti dialoghino solo con i loro referenti territoriali, che procederanno poi a gestire la parte burocratica con AIL nazionale.
Infatti, il servizio viene erogato sul territorio attraverso le Sezioni Provinciali AIL che aderiscono al progetto nazionale, le quali lo propongono ai pazienti ematologici aventi idonee caratteristiche con cui entrano in contatto. Può aderire al progetto sia la Sezione della provincia di residenza/domicilio del paziente sia, alternativamente, la Sezione della provincia del Centro Ematologico di cura. Le Sezioni aderenti sono tenute a portare a conoscenza delle varie richieste di rimborso anche le Sezioni di provenienza o arrivo.
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